Con trai mắc bệnh hiếm thiếu máu huyết tán, người cha cầu cứu chuyên gia

0
112
Kính chào các chuyên gia. Tôi tên Ngô Văn Quân. Tôi có cậu con trai tên Ngô Hoàng Chương sinh ngày 02/12/2015. Cháu bị bịnh "Hemoglobin E-beta thalassemia" (còn gọi là bệnh thiếu máu huyết tán Beta thalassemia). Tức là cơ thể của cháu không tạo ra máu nên phải thường xuyên truyền máu của người khác khi cần.

Lần đầu tiên cháu được truyền máu là lúc được 2 tháng tuổi. Cứ 3 đến 5 tuần cháu được truyền máu một lần. Cháu hiện đang được điều trị tại Taxas Childen Hospital USA từ khi mới sinh đến nay.
 

Tuy nhiên, khi truyền máu cho cháu thì lại có phản ứng phụ là có quá nhiều chất sắt ở tim và gan nên bác sĩ cho cháu dùng Exjade với liều lượng 375mg/ngày để giảm bớt chất sắt.
 
Con trai mắc bệnh hiếm thiếu máu huyết tán, người cha cầu cứu chuyên gia
Sức khỏe của con tôi yếu ớt, kém nhanh nhẹn như những đứa trẻ khác
 
Mắc phải bệnh hiếm nên tình trạng sức khỏe của cháu cũng không được như những đứa trẻ khác, da cháu xanh, người ốm, kém lanh lẹ. Hiện cháu vẫn đi học bình thường (học lớp 4) nhưng cháu không được tham dự chạy nhảy, đá banh,… vì cháu sẽ bị mệt, xỉu và cũng để tránh lá mía bị thòng xuống.
 
Bác sĩ hiện có kê cho cháu uống thêm vitamin D3 1.000IU, vitamin E 400IU, B complex, Protandim để thêm chất đề kháng cho cơ thể. Xin hỏi các chuyên gia tôi phải làm gì để giảm bệnh cho cháu? Có phương cách nào chữa được bệnh này không? Mong các chuyên gia cứu xét và giúp đỡ. Tôi xin thành kính đa tạ rất nhiều. Kính thư.

Dược sĩ Nguyễn Đức Châu:

Chào anh Quân,

Rất cám ơn câu hỏi của anh, đây cũng là nỗi niềm của những người làm cha làm mẹ khi có con cái chẳng may bị căn bệnh hiếm này. Thiếu máu huyết tán (TMHT) Thalassemia là căn bệnh hiếm gặp mà cho đến hôm nay y học hiện đại vẫn chưa khắc phục được. Việc điều trị theo Tây y chỉ cầm chừng tạm thời (là truyền máu và thải sắt). 

Hiện tượng hồng cầu bị hư hỏng sớm hơn thời gian sống (120 ngày) của nó, gây giảm sút sức khỏe, ảnh hưởng đến cuộc sống của trẻ. Ước tính Việt Nam hiện có khoảng 20.000 người bị bệnh TMHT Thalassemia cần chăm sóc suốt đời, trong khi các cơ sở y tế huyết học trong nước mới chỉ quan tâm được khoảng hơn 2.000 ca, còn lại là con số đau lòng về tình hình quá tải của y tế Việt Nam hiện nay.
 


Thiếu máu huyết tán Thalassemia là căn bệnh y học hiện đại vẫn "bó tay"
 
Nguyên nhân của bệnh TMHT Thalassemia do các gen lặn bất lợi quy định việc sản xuất các kháng thể kháng hồng cầu. Các gen lặn này nằm trong nhiễm sắc thể thường số 11 của người. Chỉ cần 1 trong 2 hoặc cả hai bố mẹ có mang gen này, thì khi tái tổ hợp gen ở con, khả năng hợp tử sẽ cho kiểu hình là TMHT. Nếu là dị hợp tử sẽ cho thể bệnh nhẹ hoặc không bệnh, nếu là đồng hợp tử (mang 2 gen lặn từ bố và từ mẹ) thì bé sẽ biểu hiện bệnh TMHT nặng hoặc rất nặng. 
 
Kháng thể kháng hồng cầu nằm trong huyết tương hay trên bề bặt của hồng cầu. Chúng tác động xấu lên hồng cầu, chỉ 1 thời gian ngắn hồng cầu sẽ bị biến dạng, mất chức năng dinh dưỡng và vận chuyển oxy, sau đó hồng cầu bị tiêu hủy trước thời hạn sống của nó. Ion sắt được giải phóng trong quá trình tiêu hủy hồng cầu tích lũy trong cơ thể gây tình trạng dư sắt độc cho tim và các cơ quan, buộc bệnh nhân phải uống thuốc thải sắt.
 

Người bị bệnh thiếu máu huyết tán cần truyền máu thường xuyên
 
Khi lượng hồng cầu sụt giảm nhiều sẽ làm cho cơ thể suy nhược, mệt mỏi, da xanh xao, cơ thể yếu đuối, suy thận do tắc nghẽn mao mạch, sức đề kháng sụt giảm dễ dẫn đến các bệnh bội nhiễm từ siêu vi hoặc vi khuẩn. Lúc đó bệnh nhân phải đối mặt với nhiều áp lực nguy cơ bệnh tật cùng một lúc rất nguy hiểm.

Việc truyền máu bổ sung định kỳ cũng chỉ giải quyết tạm thời. Không phải lúc nào cũng thuận tiện để truyền máu, luôn phụ thuộc vào nguồn cho, phải chọn được máu phù hợp, đúng chủng loại (ABO, Rh) và nguồn máu sạch không nhiễm bệnh. Đôi khi bệnh viện cạn kiệt đúng loại máu mà mình cần thì khá nguy. Người bệnh và gia đình lúc nào cũng ở trong tình trạng thấp thỏm, căng thẳng.
 

Một số trường hợp TMHT bẩm sinh có cải thiện tốt khi được ghép tủy (tủy sống là nơi sản sinh hồng cầu). Nếu được ghép tủy thành công (nhờ tế bào gốc) thì có thể thoát được căn bệnh. Tuy nhiên chi phí rất cao và tế bào gốc thường rất khan hiếm (phải lấy từ người anh em ruột), trong khi các cặp cha mẹ nếu đã có con bị bệnh thường đó lại là con 1, hoặc nếu có thêm em nó thường cũng bệnh như vậy.
 
Các cặp vợ chồng nên khám sức khỏe tiền hôn nhân để tránh di truyền bệnh cho con
 
Một cách phòng ngừa căn bệnh Thalassemia là có thể làm xét nghiệm gen tiền hôn nhân để bố mẹ có thể biết trước căn bệnh tiềm ẩn này mà quyết định việc sinh con. Khổ nỗi khi tình yêu đến thì các cặp vợ chồng thường bất chấp tất cả. Họ luôn hy vọng những điều kỳ diệu mà tình yêu mang lại. Tình yêu chân chính thường mù quáng và mãnh liệt, họ sẵn sàng lao vào nhau cho dù kết cục có ra làm sao. Sau khi sự cố xảy ra họ mới bắt đầu “tỉnh giấc” và chấp nhận công cuộc chống chọi để sinh tồn. 
 
Tình yêu rất thiêng liêng đáng được trân trọng, hãy giữ lấy tình yêu của mình và tìm cách khắc phục căn bệnh. Thalassemia, bệnh thiếu máu huyết tán cũng đã được Đông y quan tâm điều trị từ lâu. Với nguyên lý điều trị cơ bản: Kéo dài thời gian sống của hồng cầu, làm tăng sản sinh hồng cầu mới để bù đắp vào lượng đã bị tiêu hủy, giúp kéo giãn khoảng cách giữa các lần truyền máu. Đồng thời nâng cao thể trạng, tăng sức đề kháng tốt cho bệnh nhân, tránh được nhiều bệnh bội nhiễm hoặc suy thận, suy đa cơ quan.
 
Trường hợp của bé Thiên Kim (sinh năm 2012) ở ấp Mỹ Hòa 3, xã Tân Xuân, Hóc Môn cũng bị hội chứng thiếu máu huyết tán bẩm sinh Thalassemia như con trai của anh. Khi bác sĩ phát hiện bệnh lúc bé mới 4 tháng tuổi. Điều trị cầm cự định kỳ theo phác đồ của Tây y được 6 tháng ( lúc này bé đã được 1 tuổi) tuy nhiên sức khỏe của bé vẫn yếu ớt, da xanh xao, người gầy, hay bệnh vặt. Một cơ may bé đã được tiếp xúc với điều trị Đông y thông qua một thầy thuốc.
 

Bé Thiên Kim nay khá khỏe mạnh (ảnh chụp vào 30/10/2015)
Lúc đầu gia đình bé Thiên Kim không tin vào thuốc Đông y, vì họ đã được bác sĩ tư vấn rằng đây là bệnh mạn tính suốt đời, gia đình phải chấp nhận khó khăn, tốn kém lâu dài. Nhưng với một tia hy vọng mới họ đã đồng ý sử dụng phương pháp Đông y này. Mặc dù không kỳ vọng sẽ chữa khỏi hoàn toàn căn bệnh, chỉ cần cải thiện được một phần tình trạng sức khỏe của bé đang giảm sút cũng quý rồi.
 
Vậy là bé Thiên Kim sử dụng thêm một liệu trình mới, song song với liệu trình Tây y trước đây. Chỉ sau 10 ngày gia đình nhìn thấy sức khỏe của bé được cải thiện rõ, ăn uống khá hơn, ngủ tốt hơn, bé bắt đầu chạy nhảy năng động hơn mà không bị mệt mỏi. Bố mẹ bé quyết định giảm các loại thuốc Tây và theo dõi “nhất cử nhất động” của bé rất kỹ lưỡng. Đến nay đã được 2 năm điều trị mà bé không hề phải quay lại bệnh viện.

Cả gia đình đã rất ngạc nhiên về hiệu quả này, họ có quay lại hỏi vị thầy thuốc nọ rằng có phải bé đã hết hẳn bệnh chưa, ngưng thuốc luôn được không? “Chưa đâu, chỉ là giảm bệnh và kéo giãn thời gian điều trị thôi, gia đình vẫn phải luôn để ý đến bé” – vị thầy thuốc khuyên – “Lúc này chỉ cần uống một loại là cao địa long cũng đủ rồi”. 
 


Địa long
 
Một thời gian ổn định khá dài như vậy đối với Thalassemia thật là quý giá, giúp giảm được rất nhiều chi phí cho gia đình người bệnh và đem đến cho họ sự yên tâm, hạnh phúc biết bao.
 
Sau đây là bài thuốc chúng tôi đã sử dụng có hiệu quả tốt trên bệnh nhân Thalassemia gồm các vị: Đẳng sâm, Hoàng kỳ, Đương quy, Long nhãn, Thục địa, Bạch thược, Xuyên khung, Bạch truật, Viễn chí, Phục thần, Toan táo nhân và Cam thảo. Tất cả đem sắc, hai nước, ngày dùng 1 thang. Liều lượng phụ thuộc vào tuổi tác bệnh nhân và tình trạng sức khỏe hiện tại. Bên cạnh phối hợp với cao địa long ngày dùng 1 đến 4g cho thể trạng tốt vượt qua được nhiều bệnh tật. 

Chúc anh cùng gia đình mạnh khỏe, hạnh phúc!

Theo MASK

Gửi phản hồi