Phóng sự -

Cuộc sống cùng cực của gia đình cậu bé 19 năm mắc bệnh “người cá”

(Tamsugiadinh.vn) - 19 năm qua, Nam phải sống chung với căn bệnh "người cá", chịu đựng những cơn đau giằng xé da thịt và ánh mắt dò xét của mọi người xung quanh. Cuộc sống của em là những tháng ngày tranh đấu với bệnh tật và nỗi khắc khoải về gia đình khi có tới 4 người mang trọng bệnh.
Cuộc sống cùng cực của gia đình cậu bé  19 năm mắc bệnh “người cá”
Cuộc sống cùng cực của gia đình cậu bé 19 năm mắc bệnh “người cá”
Người phụ nữ mang bào thai "trâu" 13 tháng mới sinh
Giữa cái hanh hao, nóng nực của thời tiết Hà Nội cuối tháng 7, đường đến nhà em Lương Văn Nam - cậu bé “người cá” (SN 1997, thôn Hoàng Xá, xã Khánh Hà, Thường Tín, Hà Nội) như trải dài tít tắp.
Trong căn nhà ngói ba gian chật hẹp, thứ đáng giá nhất có lẽ là chiếc tivi cũ kĩ. Vài thứ đồ lỉnh kỉnh dành cho việc quấn hàng mã, xâu chuỗi hạt rải rác khắp nền nhà. Bà Phạm Thị Thủy (mẹ của Nam) bảo: “Cả gia đình tôi giờ đây chỉ biết trông chờ vào số tiền ít ỏi từ việc quấn vàng mã thuê, thu nhập mỗi ngày khoảng 20.000 ngàn đồng. Cứ mỗi sáng, Nam theo một người anh trong làng đi bẫy chim, bác sĩ dặn cần phải vận động nhiều để lưu thông máu đến các bộ phận trên cơ thể cho da bớt khô”.
 Nam mắc bệnh vảy cá toàn thân từ khi mới sinh ra, mỗi khi da khô là toàn thân ngứa ngáy, đau đớn
Nam ngồi buồn bã trong góc nhà. Những lớp vảy màu đen phủ kín trên cơ thể em sần sùi, bong tróc.  Nhìn khuôn mặt khắc khổ của cậu bé 19 tuổi này, có lẽ ai cũng cảm nhận được những đau đớn, mệt mỏi mà em phải chịu đựng trước căn bệnh không thuốc chữa.
“Em đau và ngứa lắm. Mùa hè có nước da mềm hơn, nhưng mùa đông do trời khô nên da dễ bị bung, chỗ nào bị nứt là ứa máu, chân tay em cứng đơ không làm được gì. Để giảm bớt cơn đau, em phải bôi thuốc và tắm. Trời nóng thì em tắm 15 - 20 lần/ngày, còn bình thường thì 7 - 8 lần. Ngày giá rét với mưa gió thì chỉ tắm 3 lần. Mùa đông lạnh quá không tắm được thì mỗi ngày em phải bôi hết một lọ thuốc”, Nam ngập ngừng chia sẻ.
Năm 1996, bố mẹ Nam kết hôn, bản thân bố của em là người mắc bệnh tâm thần từ nhỏ. Sau đó, mẹ mang thai Nam bình thường và khỏe mạnh như bao người phụ nữ khác. Thế nhưng, lạ là bà Thủy “chửa trâu” tới tận 13 tháng mới sinh con.
Để giữ cho da ẩm, trung bình mỗi ngày Nam phải tắm từ 15 -20 lần/ngày
Bà Thủy kể: “Mang bầu đến tháng thứ 10 tôi cảm thấy rất lo sợ, bình thường người ta cứ 9 tháng 10 ngày là đẻ, còn tôi thì chưa có dấu hiệu gì. Tôi lên trạm y tế xã khám, người ta bảo mọi thứ vẫn bình thường chắc là do tôi thêm tháng nên cũng yên tâm. Đến tháng thứ 12, thấy tôi vẫn chưa đẻ, nhiều người bảo “chửa trâu”. Mãi tới tháng thứ 13 tôi mới bắt đầu trở dạ.
Khi tôi sinh con, họ hàng lẫn các nhân viên y tế đều vô cùng hoảng sợ vì Nam nằm trong một cái bọc màu đen như da trâu, mắt mũi đều chưa mở, da dẻ sần sùi như vảy cá. Đến gần sáng thì miệng thằng bé bị nứt ra, chậm vài giờ chắc nó đã không còn. Mọi người quyết định đưa con tôi lên Bệnh viện Nhi Trung Ương rồi qua cả Bệnh viện Da liễu chữa trị. Sau gần một tháng, kết quả vẫn không thay đổi gì, nhà lại quá nghèo chúng tôi quyết định đón cháu về.
Bà Phạm Thị Thủy giàn giụa nước mắt khi kể về đứa con bệnh tật của mình
Nhìn lớp da trên cơ thể Nam dần dần bong tróc, tôi chỉ biết ôm con khóc. Mãi đến 6 tuổi cháu mới biết đi, suốt mấy năm trời da của con cứ bong đến đâu là tôi bóc đến đó, nếu không trên cơ thể con sẽ nổi cộm toàn vảy sừng màu đen”.
Nhiều người khuyên bà Thủy đem con bỏ cổng chùa hay ngoài đường xó chợ, nếu may mắn Nam được người đời cứu giúp còn không thì coi như chẳng có đứa con này. Nhưng bà Thủy không thể vứt bỏ đứa con dứt ruột đẻ ra được. Nam lớn lên trong sự cô lập và sợ hãi của bạn bè cùng trang lứa, vậy nên lúc nào em cũng lủi thủi một mình.
Cuộc sống cùng cực của gia đình 6 người nhưng có đến 4 thành viên mang bệnh tật
Ba năm sau khi sinh Nam, bà Thủy mang bầu đứa con thứ 2 trước sự bàng hoàng, lo sợ của mọi người rằng sẽ có thêm một thằng Nam “vảy cá”. Mặc cho họ hàng bà con khuyên bỏ, thậm chí đến ngày gần sinh các bác sĩ ở trạm xá còn đẩy lên bệnh viện, nhưng bà Thủy vẫn quyết tâm giữ con. May mắn, đứa thứ 2 rồi đứa thứ 3 ra đời đều lành lặn xinh xắn.
Niềm vui ngắn chẳng tày gang, những tưởng rằng mọi thứ êm đềm sẽ đến, thế nhưng bệnh tật đã dồn dập đổ xuống gia đình nhỏ bé này. Năm 2013, bà Thủy mắc bệnh tim và phải phẫu thuật hết 350 triệu đồng, giờ vẫn nợ ngân hàng tới 70 triệu đồng.
Cả gia đình 6 người mỗi ngày tổng thu nhập chỉ có 20.000đ tiền quấn vàng mã
Bà Thủy buồn bã: “Bố Nam bị thần kinh từ nhỏ nên không thể giúp được việc gì, tôi lại vừa mổ tim sức khỏe rất yếu. Đứa em út của Nam vừa đi khám bệnh, bác sĩ bảo nó bị hở 2 van tim. Nam thì lúc nào cũng cần một người trông nom. Mọi việc nặng nhọc trong nhà phụ thuộc hết vào bà nội nay đã ngoài 80 tuổi”.
Đứa em lớn của Nam năm nay mới lên lớp 10, nhận thức được gia đình khó khăn nên vừa học vừa làm thêm phụ giúp bố mẹ. Tuy học khá giỏi nhưng em đang đứng trước nguy cơ phải nghỉ học.
Sau mỗi giờ học, hai đứa em của Nam lại tỉ mẩn ngồi xâu chuỗi hạt thuê kiếm thêm thu nhập cho gia đình
Căn phòng nơi Nam nằm, bốn bức tường cũ lộ ra những viên gạch xếp đều nhau sau những mảng bong tróc chẳng khác gì cuộc đời tăm tối của chính cậu bé. Khi được hỏi về ước mơ của mình, Nam ngậm ngùi: “Em chỉ muốn khỏi bệnh, giúp đỡ bố mẹ và đi học viết được chữ thôi. Em rất thương bố mẹ và các em, là con trai lớn mà em không giúp gì được cho mọi người”.
Cuộc sống của gia đình Nam hiện tại đáng rất khó khăn và cần lắm sự chung tay góp sức của cộng đồng. Mọi đóng góp hảo tâm, xin được gửi về địa chỉ:
Bà Phạm Thị Thủy, thôn Hoàng Xá, xã Khánh Hà, huyện Thường Tín, Hà Nội. Số điện thoại: 01646 336 734.
Quang Dự
(Theo Tuổi trẻ Thủ đô)

    
Tâm Sự Gia Đình