Cô gái hễ nghe thấy tiếng động mạnh là ngã vật ra đất, liệt cứng người

Soyla Echeverria mắc một chứng bệnh hiếm gặp có tên “tê liệt nhất thời”. Cô sẽ ngã vật ra đất, cơ bắp cứng đờ và bị liệt tạm thời chỉ vì những tiếng động nhỏ như còi cảnh sát, tiếng bát đĩa vỡ…
Cô gái hễ nghe thấy tiếng động mạnh là ngã vật ra đất, liệt cứng người
Cô gái hễ nghe thấy tiếng động mạnh là ngã vật ra đất, liệt cứng người
loading...

 

Cô gái hễ nghe thấy tiếng động mạnh là ngã vật ra đất, liệt cứng người

Chân dung cô gái khốn khổ mắc căn bệnh quái ác Cataplexy - hình ảnh so sánh khi nhập viện và ngoài đời thực của Soyla

Soyla Echeverria (28 tuổi, sống ở Melbourne, Úc) là đầu bếp chuyên làm bánh ngọt. Vẻ ngoài đáng yêu và bụ bẫm, dí dỏm của cô hoàn toàn phù hợp với công việc mà cô gắn bó. 

Tuy lạc quan và dễ chịu là vậy, nhưng Soyla Echeverria lại đang mắc một chứng bệnh vô cung hiếm gặp có tên Cataplexy (tạm dịch “tê liệt nhất thời”), khiến cho cơ bắp yếu đi mỗi khi nghe thấy tiếng động đột ngột. Cô có thể bị tê liệt suốt 5 giờ nếu nghe tiếng động và “đều đặn” ngã xuống 25 lần mỗi ngày.

Ngay từ hồi 16 tuổi, Soyla đã nhận thấy cơ thể mình có điều gì đó rất kì lạ đang xảy ra, vì hễ nghe thấy tiếng ồn là cô lại bị ngã. Chỉ cần 1 tiếng sập cửa, tiếng kính vỡ hay tiếng còi xe cũng khiến cho cô ngã xuống sàn và tê liệt. Tuy nhiên, phải đến 3 năm sau cô mới được chẩn đoán chính thức căn bệnh của mình. 

Cô gái hễ nghe thấy tiếng động mạnh là ngã vật ra đất, liệt cứng người

Cô đã phải rất cố gắng mới có thể làm tốt công việc đầu bếp của mình nhưng lúc nào cũng rất lạc quan yêu đời và dí dỏm

Cô nói: “Mỗi khi tôi ngã gục, mọi người đều gọi cứu thương vì họ nghĩ tôi bị bệnh tim. Ngày trước, tôi từng ngã ở đường ray xe điện và tê liệt suốt 4 tiếng đồng hồ chỉ vì nghe thấy tiếng còi cảnh sát. Thậm chí tôi đã từng bị kẹt trong phòng đông lạnh suốt nửa tiếng đồng hồ khi bát đĩa rơi vỡ và phát ra tiếng động hơi to một chút. 

Rất may mắn là cả hai lần tôi đều thoát nạn, lần thì nhờ cảnh sát cấp cứu, lần do đồng nghiệp phát hiện. Thế nhưng, tôi lúc nào cũng canh cánh lo sợ sẽ có chuyện xảy ra với mình. Tôi có thể bị ngã ở giữa đường và bị xe ô tô đâm chết. Tôi không biết chuyện gì đã xảy ra và không biết làm cách nào để kiểm soát cơ thể mình. Chuyện gì cũng có thể xảy ra!”.

Cho đến bây giờ, bạn bè và người thân của cô vẫn luôn phàn nàn và cho rằng cô không hề mắc bất cứ chứng bệnh hiếm gặp nào, chẳng qua, tất cả là vì cô quá háo danh và muốn được mọi người chú ý. Họ không coi đấy là một căn bệnh thực sự. 

Cô nói: “Tôi cố giải thích với mọi người rằng cơ thể tôi thực sự có vấn đề và căn bệnh này không thể nào chữa trị được nhưng họ không quan tâm. Tôi cảm thấy nực cười và bắt đầu hồ nghi bản thân, đi tìm lý do tại sao mình lại cứ ngã mỗi khi nghe thấy tiếng động rồi đông cứng cơ thể lại như vậy! 

Tôi đã tham gia một chương trình trị liệu bằng giấc ngủ, các giáo viên và nhân viên đã được cảnh báo rằng cô có thể bị ngã quỵ bất cứ lúc nào nhưng mỗi khi tôi gục ngã và “đóng băng”, họ đều hoảng loạn vô cùng và vớ lấy điện thoại gọi 113. Tôi đã sống với bố mẹ và vài người bạn thân thiết suốt 12 năm qua chỉ vì chẳng ai chịu tin tôi!”.

Cô gái hễ nghe thấy tiếng động mạnh là ngã vật ra đất, liệt cứng người

Rất ít người thấu hiểu căn bệnh của Soyla, vì thế cô chỉ có vài người bạn thân và gia đình luôn ở bên động viên giúp đỡ mỗi khi cô đổ bệnh 

May mắn thay, vài tháng gần đây, sau 12 năm cô bị bệnh các bác sĩ đã tìm ra thuốc đặc trị phù hợp cho Soyla. Tình trạng bệnh của cô đã dễ kiểm soát hơn rất nhiều, từ chỗ ngã quỵ 25 lần mỗi ngày giảm xuống chỉ có 10-15 lần, và cơ thể cô chỉ phản  ứng với những tiếng động rất to mà thôi.

Soyla buộc phải dọn dẹp những chỗ mình hay đi qua để đề phòng bị ngã và luôn phải có bạn bè hoặc người thân thấu hiểu tình trạng bệnh ở bên. Cô chia sẻ: “Thuốc khiến cho tình trạng bệnh biến chuyển tốt hơn nhưng tôi vẫn gặp rất nhiều khó khăn trong giao tiếp. Việc cứ phải ở trong nhà mãi khiến tôi thấy khó chịu và không thể đi làm những công việc có thu nhập cao được. Mong rằng tôi sẽ sớm khỏi bệnh để được bay nhảy tự do ngoài đường như những người bình thường khác”.

Chứng bệnh Cataplexy là gì?

Cataplexy – tê liệt nhất thời là phản ứng của cơ thể trước các cuộc “tấn công” đột ngột của ngoại cảnh dẫn đến yếu cơ tạm thời hoặc mất kiểm soát cơ bắp. Triệu chứng điển hình là:

- Hàm co cứng, khuôn mặt mất tính đàn hồi, cơ thể.

- Toàn thân mất khả năng tri giác.

- Nói lắp, nhìn thấy ảo ảnh. 

- Xương dường như gãy vụn, chân tê dại và ngã quỵ. 

Các cuộc “tấn công” này thường được kích hoạt bởi một cảm xúc, chẳng hạn như sự phấn khích, tiếng cười hay giận dữ, hoặc sợ hãi bất ngờ. Các cuộc tấn công có thể kéo dài từ vài giây đến vài phút, đến nhiều lần trong ngày. Vì có nhiều nguyên nhân mắc bệnh khác nhau nên đến nay y học chưa tìm ra thuốc đặc trị cho từng trường hợp. Hướng điều trị chung là trị liệu ngủ ngắn hạn mỗi năm 1 – 2 lần.

Thu Trang

(Dịch theo Mirror.uk.com)

(Nguồn ảnh Getty Images)

(Theo Tuổi Trẻ Thủ Đô)

loading...
Theo Tuổi Trẻ Thủ Đô
Tâm Sự Gia Đình