Khoa học -

Cô bé có ngoại hình giống ếch và khao khát được sống như người thường

(Tamsugiadinh.vn) - Cô bé người Ấn Độ Shaili Kumari, 7 tuổi thường bị những đứa trẻ khác chế giễu gọi là “ếch” hay “người ngoài hành tinh” vì đôi mắt lồi không giống người thường.
Cô bé có ngoại hình giống ếch và khao khát được sống như người thường
Cô bé có ngoại hình giống ếch và khao khát được sống như người thường

Cô bé có ngoại hình giống ếch và khao khát được sống như người thường

Chân dung cô bé 7 tuổi với tên gọi Shaili Kumari mắc phải căn bệnh Hội chứng Crouzon đáng sợ

Chứng mắt lồi của cô bé là do căn bệnh hiếm về gen có tên gọi Hội chứng Crouzon. Chứng bệnh này khiến cho các xương sọ hợp nhất sớm, sự phát triển của những phần xương này khiến cho mắt mở to, lồi ra. Mắt của người bệnh sẽ bị suy giảm thị giác do hốc mắt hẹp và hai bên mắt không nhìn theo cùng một hướng.

Hầu hết những đứa trẻ mắc căn bệnh này đều được tách sọ khi 18 tháng tuổi để tránh chúng hợp nhất với nhau, nhưng do bố mẹ thiếu hiểu biết và kinh tế quá khó khăn, Shaili chỉ được đưa đến chỗ vị bác sĩ gần nhà, do thiếu chuyên môn nên người đó không thể giúp đỡ cô bé.

Cô bé có ngoại hình giống ếch và khao khát được sống như người thường

Do không được phẫu thuật kịp thời khi 18 tháng tuổi, độ tuổi phù hợp nhất để chữa trị căn bệnh này, đến nay mắt của Shaili Kumari càng ngày càng to khiến cô bé đau nhức đầu liên tục và suy giảm thị lực nặng nề

Bố Shaili, ông Pintu Kumar, 33 tuổi, là nhân viên bảo vệ với mức lương 40 bảng Anh một tháng luôn cảm thấy vô vọng trước căn bệnh của con gái:

“Người Ấn Độ còn lạc hậu nên cả người lớn lẫn trẻ con đều sợ hãi khi thấy con gái tôi. Chúng tôi rất đau lòng khi thấy Shaili không được bình thường. Mắt của con gái tôi ngày càng phồng to lên và chúng tôi không thể bỏ mặc con bé vì sợ nó sẽ bị đánh đập”.

Nhưng những khó khăn vẫn chưa dừng lại. Từ khi sinh nhật lên ba, bé Shaili bắt đầu lên cơn động kinh. Các bác sĩ cho biết dù đã cho sử dụng thuốc nhưng gương mặt của Shaili không thể cứu vãn. 

Mẹ cô bé nói: “Một vài bác sĩ còn không thể chẩn đoán bệnh, một vài người lại không biết cách chữa, một vài người thì làm ngơ khi biết hoàn cảnh gia đình chúng tôi. Họ chỉ chữa cho con bé trong giới hạn kinh phí mà chúng tôi có thể chi trả như là thuốc chống co giật động kinh. 

Khi đôi mắt con bé bắt đầu phình to, tôi đã lấy tấm chườm nóng để xoa dịu cơn đau nhưng chỉ được vài giây. Không có gì có thể giảm cơn đau mà con gái tôi gánh chịu. Con bé luôn phàn nàn về việc đau mắt, đau đầu và thị lực kém.

Tôi cảm thấy rất tồi tệ khi Shaili lại phải chịu tình trạng này còn những đứa trẻ khác chỉ biết giễu cợt nó. Có người mẹ khác còn hỏi tôi rằng liệu con bé có thể trở nên bình thường được không, tôi im lặng khi nghe câu hỏi đó”.

Cô bé có ngoại hình giống ếch và khao khát được sống như người thường

Shaili Kumari và người chị gái 8 tuổi vô cùng thân thiết có tên Saloni

Shaili là con giữa trong gia đình, cô bé có 1 chị gái 8 tuổi tên Saloni và em trai 3 tháng tuổi có tên Anmol. Bố cô bé đã từng gửi cô bé đến trường nhưng Shaili đã bị bắt nạt và bị giễu cợt với những biệt danh như “ếch”, “quỷ”, “người ngoài hành tinh” nên cô bé đã không thể tiếp tục việc học. 

Bố cô bé chia sẻ: “Con bé rất thích học nhưng nó không thể đến trường vào lúc này. Cứ khi nào Saloni (người chị gái) đi học, Shaili lại lẽo đẽo năn nỉ xin đi cùng. Chúng tôi phải giải thích tình trạng cho con bé hiểu. 

Ngay cả một chấn thương nhỏ cũng có thể khiến mắt con bé lồi hơn. Nhưng vì con bé quá khao khát được học nên chúng tôi đã dạy cháu học ở nhà. Con bé cứ luôn nói rằng sẽ trở thành bác sĩ để không ai gặp phải tình trạng như nó.

Shaili coi Saloni là bạn thân nhất, con bé cứ bám dính lấy chị. Saloni cũng luôn bảo vệ em. Một lần, chúng tôi phải cạo đầu Shaili để con bé đi kiểm tra sức khoẻ, Saloni đã cạo đầu theo em. Điều đó khiến Shaili dễ chịu hơn”. 

Cô bé có ngoại hình giống ếch và khao khát được sống như người thường

Dù luôn phải chiến đầu với bệnh tật nhưng Shaili Kumari luôn rất lạc quan

Shaili khá dạn dĩ và thoải mái vui vẻ khi được phỏng vấn, cô bé chia sẻ: “Cháu rất muốn đi học và trở thành bác sĩ để chữa cho những người mắc bệnh giống cháu. Cháu biết là mình không được bình thường. 

Cháu luôn chỉ có một khao khát là được chữa trị để đi học và có cuộc sống như những bạn đồng trang lứa khác. Cháu không sợ bác sĩ, ngược lại, cháu luôn yêu quý vì họ cho cháu hy vọng.”

Shaili hiện đang chờ để gặp các bác sĩ của bệnh viện lớn nhất Ấn Độ - Bệnh viện Khoa học Y tế của Học viện Ấn Độ, trụ sở tại New Delhi. Ông Utpal Dutt, 34 tuổi, là người sáng lập quỹ từ thiện “Try” phát biểu rằng: 

“Có người đã đăng thông tin về bé Shaili trên mạng xã hội, chúng tôi đã tiếp cận gia đình cô bé để giúp đỡ. Tôi rất cảm động khi chứng kiến tính cách lạc quan của Shaili. 

Cô bé rất vui vẻ và yêu cuộc sống. Không có một đứa trẻ nào nên sống một cuộc sống như vậy, vì thế chúng tôi đã đề nghị đưa cô bé đến bệnh viện và chữa trị miễn phí”.

Cô bé có ngoại hình giống ếch và khao khát được sống như người thường

Ông Utpal Dutt, 34 tuổi, là người sáng lập quỹ từ thiện “Try” đang khám chữa cho Shaili Kumari

Thu Trang

(Dịch theo Dailymail)

(Nguồn ảnh Getty Images)

(Theo Tuổi Trẻ Thủ Đô)

Theo Tuổi Trẻ Thủ Đô
Tâm Sự Gia Đình